Att dra en lina

I går var det så dags - sista behandlingsomgången. Och där ligger man i sängen och funderar över vart tiden tog vägen. Och hur konstigt det ska bli att inte regelbundet vara på onkologen, att liksom inte höra dig.

Redan första gången jag kom till onkologen slogs jag av vilken positiv och glad och vänlig stämning som rådde. Dels är personalen optimistiska kraftingjutare (handplockade?), men också patienterna emellan - och oftast känner man aldrig igen någon - är stämningen glad och uppmuntrande. Det var inte riktigt vad jag hade förväntat mig. Och nu ska jag alltså sakna dem. Mina duktiga, hängivna och mycket förstående tjejer i "A-teamet".

En litet kort stund med läkaren för några sista frågor ( Kan mina nervskador bli bestående? Ja, det finns en risk, men vanligen brukar man i alla fall på sikt kunna få tillbaka en del av sin känsel. Finns det något jag kan göra själv för att påverka? Nej. Förutom kanske att se till att inte gå upp i vikt. Knubbisar med tendenser att binda vatten i kroppen kan ha större problem.) och sen var det dags för sista cellgiftspåsen. Dock hade mina världen gått ner och man erbjöd mig några påsar blod. Jag tackade glatt ja.

När någons donerade påsar sedan sakta tog sig in i mig låg jag där och tänkte på Fina Tina och andra vardagshjältar som förser alla oss som behöver med blod. Tack! Stort tack. Många tack. Jag blev genast stärkt, nästan lite Twilight-bepowerad. Och min syreupptagning ökade med 60 % kändes det som.

Sen drog Anki linan. Kändes inte. Och ingen blodpropp. Jag fick klämma lite på den märkliga tingesten. Gummiaktig, tunn blå och lätt töjbar har den tjänstgjort där inne. Över själva hålet i armen, som varit så inpackat och förseglat sedan början på juli har jag nu bara ett litet plåster. Och kan börja duscha utan gladpack. Säjer de.

I dag är sista kortison-dagen och det vakenhets- och aktivitetsrus som följer av det ska jag utnyttja på bästa sätt. Jag ska på körens gen-rep.

A woman´s gotta do what a woman´s gotta do...

...även om det ibland betyder att tala allvar med en vitrock.

I anl av hur tufft och svårt jag haft det under senaste rundan hade jag alltså ett rendez-vous på onkologen idag. Eftersom jag ingår i den här forskningsstudien kändes det viktigt att verkligen få berätta om alla avigsidorna och om hur dålig jag varit. Det är ju det som är vitsen - att man ska lära sig saker. Och jag hoppades väl på att de skulle backa ett steg och sänka dosen till den förra nivån.

Läkaren kunde dock snart konstatera neuropati (man lär sig saker - och ord! - varje dag) vilket innebär att mina yttersta lemmar - fingrar och fötter/tår är väldigt påverkade. Inte undra på att jag inte kan handarbeta, inte undra på att det gör ont att blogga... Neuropatin konstaterade han med en gammal klassiker: klubba mot knän, handlovar och armbågar. Nada. Noll reflexer. Såg väldigt konstigt ut. Läkaren backade genast ett steg till, alltså två nivåer ner. Men sen pratade han med den läkare som är ansvarig för forskningsstudien och konstaterade att man nog går tillbaka tre nivåer...

Jag har inte gnällt för småsaker. Det käns skönt rent mentalt att få någon sorts bekräftelse på det jag upplevt. Och särskilt bra känns det att jag imorgon ska få en dos jag torde klara bra.

Neuropatin får bli en sak att övervinna senare. Jag hoppas att det inte är något som blir permanent.

Bättringsvägen

Bättringsvägen kallar jag den runda runt kvarteret som är ca 300 m och som jag brukar föröka ta mig runt så snart benen och fötterna bär. I dag har jag gått den två gånger. Men innan jag ger mig ut runt kvarteret brukar jag öva vid huset. Jag går ut genom altandörren - ni ser gångjärnen precis i bildens högerkant - längs poolen, uppskattningsvis en sträcka på 8-10 meter, och in genom dörren som ligger till höger om de två klinkersklädda pelarna. Man måste börja någonstans. Och jag mår bättre.

Jag tänkte egentligen, på Martin Ljungskt vis, meddela onkologen att "Jag avgår!", men formulerade mig lite mer nyanserat: "Finns det ingen plan B för mig kommer jag inte", när jag ringde dem i går. Så jag ska dit imorgon, dagen före behandlingen, för att diskutera med läkaren. De flesta av krämporna klingar just nu av, men jag har dem i klart minne bevarade, liksom det faktum att det var väldigt lite människa i mig under väldigt många dagar. Det ska vi diskutera.

Bubben sa, i anl av vad jag skrivit om Subversive Cross Stitch här i bloggen tidigare, att jag ju kunde brodera en liten tavla där det stod FUCK SCIENCE. Och så har det känts många gånger, men så tycker jag inte. Inte alls. Jag är en övertygad tillskyndare av naturvetenskap i alla lägen. Och särskilt tacksam för den forskarmöda som läggs på mig. Liksom de rön man använder för att göra mig frisk.

Storsonen ringde från Barcelona ikväll. Att han har det bra spelar roll, liksom hälsningarna från goda vänner som jag nu orkar svara på.

I eftermiddags tog jag plötsligt in ett alldeles fantastiskt meddelande. Plötsligt. På Bättrinsgvägen där jag stilla tog mig fram. Jag liksom tappade andan (mer än vanligt) när jag kom ihåg vad André sa igår. André, sonens bäste vän, dotterns pojkvän, sa att han tyckte att jag gjort ett synnerligen lyckat jobb med barnen mina. I morgon ska jag ge mig en guldstjärna för det. Jag ska klippa ut den och fästa den på väggen vid sängens huvudända. Världens finaste betyg kan kanske t o m hjälpa under tuffa, kommande stunder.

Ingen Can-Can

Alive. But not kicking.

Den avverkade veckan har varit bara precis vad jag klarat av.

Handarbete: Nada.

Krämpor: För många.

Känsla: Skadskjuten.

Bristvaror: Ljusning, hopp.

Glädjeämnen: Få. Och vaga i konturerna. Ofta svårurskiljbara.

Men de finns. Mitt värsta dygn råkade sammanfalla med det där radion varje timme rapporterade om upptagande av en efter en av 33 människor som har varit i helvetet. Det gav mig ingen klarsynt uppfattning om min plats på jorden och att allt ska sättas i proportion till annat. Man det gav mig en glädje. Plötsligt var matematik viktigt. 1 + 1. 4 + 1. 17 + 1. Och för varje upptagen person multiplicerades lyckan och glädjen med alla som plågats, våndats och väntat. Alla 33! Och snabbare än planerat.

Och så har jag haft Hälsningarna utifrån. Som liksom bryter igenom ett ganska kompakt vacuum. Och förmedlar att saker och ting är som vanligt. Bara inte just här just nu. Jag har t o m skrattat åt körens intensiva mailning så här inför premiären. Särskilt de små karaktärsbeskrivningar som var och en gjort över sina rollfigurer. Vilka människor de är mina körkompisar!

Skypeningsförsöken från Kuala Lumpur glimmar också svagt. Dock har de fallit på hälleberget. När jag bara kan prata som folk igen ska vi kommunicera, KL. Jag behöver det.

Aja har varit här när Florence har jobbat. Jag har inte klarat mig själv. För att muntra upp mig la hon upp en del av våra alster till julmarknaden:



Och så blev det i a f lite Can-Can: Jag och Aja och Laura vi Kan-Kan...

För några veckor sedan nåddes jag av ryktet att Storsonen och hans medvagabond André hade ankommit till Barcelona. Där hittade de fram till en av cirkusvännerna från Botkyrka och det känns bra. Varmt och skönt lär det vara. Dock bestämde sig André för att bryta sin turné och har återvänt till Sverige. Det var nån tjej han längtade efter.

I morgon kommer Lilljäntan. Jag kan nästan svära på att det kommer att bli lite ljusare runt mig då. Och hon har med sig sin karl. Hon har blivit sambo. Med en luffartyp som just återvänt från Barcelona...

Man vet vad man har men inte vad man får - jag och min picc-line

I min familj kan vi inte stava till bröstcancer. I alla fall inte innan jag blev pionjär. Däremot dör vi - på min pappas sida, och allt som inte är textil och handarbete har jag ärvt från min pappas sida - i förtid av högt blodtryck, kärlsjukdomar och hjärtinfarkt.

Därför fanns det ett oroande inslag i cytostatikaprogrammet: Picc-linen. Jag hade aldrig hört talas om manicken tidigare, men i juni fick jag alltså lära mig att cellgifterna skulle distribueras genom en s k central infart. Tidigare var det vanligt med "venport" - en liten ventil som opererades in under huden på bröstet, men nu är det alltså picc-line som vanligtvis gäller. Genom överarmen skjuter man in en blå, tunn kabel, upp genom venen, in i bröstet och lägger änden direkt utanför, nedanför hjärtat. Detta görs med ultraljudsövervakning och sen kollas att sladden ligger rätt med röntgen. Grejen med picc-line är att det finns en liten, men dock förhöjd risk för blodpropp när man stoppar in den här linan i kärlsystemet. Det kändes inte kul. Och nära hjärtat skulle det vara. Jag påtalade flera gånger mina usla gener när det gällde blodproppar, men det fanns inga realistiska alternativ. Så picc-line fick det bli.

Sedan i juli vandrar jag alltså runt med den här tingesten i kroppen. Vi har ändå blivit ganska bra vänner. Den städas, sköljs och läggs om en gång i veckan av den fina, fina personalen på min vårdcentral. Och det görs noggrannt och med allt steriliserat. För den aspekten finns ju också: Ett ständigt öppet hål in i armen som leder rakt in till pumpen. DÄR vill man inte ha infektioner. Så duschande görs med åtskilliga lager gladpack virad runt överarmen, och jag har ett lite nojjigt sätt att kolla hur de plåster och plastförband som sjuksköterskorna slår in mig i varje vecka håller.

Picclinen ska röra på sig - den är alltså inte fixerad. Min kryper mest ut och jag tror att det kanske beror på överarmsmusklernas ständigt arbetande i stick- virk- och broderiarbeten. När den stoppades in fanns det 1,5 cm lina utanför kroppen. Idag är det över 7 cm. Jag har varit rädd att man skulle behöva göra om insättningen (linan mäts noggrannt vid varje omläggning) ifall för mycket av den kröp ut, men det ser just nu väldigt lovande. Och linan (de tänker så himla bra de där naturvetarna, medicinska utvecklarna och uppfinnarna) är inte bara blå och tunn och är dessutom märkt som ett måttband med små svarta prickar, så det är lätt att hålla koll på den.

I går fick jag min näst sista dos. Den var återigen höjd (alla blodprover bra) och nu har jag fått alla de maxdoser man kan få. En tuff behandling, säger läkarna. Och värt det, tänker jag. Om två veckor är det sista gången och direkt efter den påsen drar man picc-linen! Härligt. En hel del blir praktiskt mycket enklare då. Sköterskan skojade och frågade om jag kanske ville ha med den hem. Och det är klart, man skulle kunna virka något av den... Ett grytunderlägg eller något, föreslog jag. Då rynkade alla i rummet - två sköterskor, två patienter i reclinerstolar och en medföljande man - samfällt på näsorna. Och....Nej. Min picc-line får gå i någon gul plastbehållare till förbränning. Efter väl förrättat värv.

Min starka sida

Jag har en osviklig förmåga att se till att få vad jag behöver. Det kan vara stöd och support eller axlar att gråta ut mot (de käraste vännerna vet vad det betyder i skarpt läge). Någon att få prata ut hos eller kräkas mot (många, många andra som liksom bara råkar stå i vägen har erfarenhet av det. Jag minns särskilt hur jag på mitt förra jobb på Röda Korset nåddes av ett smärtsamt dödsbud, öppnade dörren och högg första, bästa arbetskamrat; Elisabet. Bästa Elisabet. Som tog hand om mig den stunden).

DET är jag alltså skitbra på. I nuvarande läge handlar det om att planera för roliga saker att göra efter avslutad behandling - saker att se fram emot, små ljus i tunneln. Och så gäller det, medan eländet fortfarande håller på, att de goda dagarna samla på sig lust och kraft, vara i de positiva bubblorna. Besöket hos kören var rena medicinen, och idag, den kanske sista goda dagen på ett tag åkte jag in och hälsade på på jobbet.

Det var befriande kul. Och gav mig massor av framtidslängtan. Det blev lite konstföreningsförevisning (Tack Petra!) och Anders sa att jag i december säkert skulle vara återställd nog för att ha en riktig julfest. Jaaaa! Jag fikade med många, hälsade på fler och fick hälsningar från folk som inte var där. Mellis hade bakat och det var lika gott som det brukar. Jag fick en blå blomma med mig hem och hann t o m prata lite jobb. Jag kramade ingen - men njöt av att det var flera som ville. Tankning.

Kommer det nu så kinkiga dagar att jag inte tar mig ner till tv:n kommer jag att ligga och försöka tänka på Görel som inte heller bryr sig om tv. Hon är av med sin fjärrkontroll och visade vid fikat tydligt hur svårt det är att sitta ihopkrupen nere vid den stora skärmen, sköta kanalerna manuellt och försöka se på tv:n - där det ändå mest är reklam när hon försöker zappa runt - klar risk för åtminstone nackspärr, i värsta fall förslitningsskador. Hon får mig att le - nu ska jag försöka ta med mig det in under bolstren.

Annars har det funnits en sak som hållit mig uppe under några av de värsta dagarna: Karins blogg. När jag orkat sitta upp men inte ett dugg mer har jag tillbringat små stunder på på hennes Krumelurer och streck (se bloggföljaren med hatt). Så många fantatiska bilder. Stolar och natur, människor och saker. Och intressanta funderingar. Samt en familj som man skulle vilja vara del av.

I min egen onsdagskväll gläds jag alltså just nu åt inte bara körens kommande triumftåg, inplanerad frankrikeresa, vantförsäljning å julmarknad, snar återkomst till jobbet, konstföreningsutlottning och julfest. Jag ser längre än så. Tack vare Catarina som ringde och gjorde mig riktigt sugen på att se Turandot på operan i Köpenhamn i vår. Där har jag ju inte varit än!

Imorgon blir det ny cellgiftspåse. Den näst sista. Och jag känner mig så väl förberedd jag kan bli.

Demokrati och musik

Så här dags på dagen - om det är en dag när jag sitter upp - brukar det bli skräp-TV. Men idag är det val av talman i riksdagen och jag har suttit som fastspikad. Det är mycket intressant. SD-folket (jag har bestämt mig för att förmena dem de uttalade S:ordet, landet är för fint för det) har intagit sina platser och redan stått i talarstolen. De vill ha andre vice talmansposten.

Inför det just överståndna valet anmälde jag mig som intresserad av att vara valförrättare och fick mig ett litet distrikt på landet utanför staden. Men sen behövde jag meddela att hösten skulle ägnas åt annat, nämligen cellgiftsbehandling, och tacka nej till deltagande. Det var tråkigt. Det här var en lektion i demokrati som jag gärna ville ha.

Sen dess har vi ju fått andra lektioner i demokrati. Och just nu sätts allt alltså på sin spets för första gången i riksdagen.

I mitt husorgan (Skånskan) brukar jag hitta många, många språkliga dumheter som retar mig. Ibland är den proviansiella touchen bara för mycket, men samtidigt är vi glada åt lokalbevakningen. Söndagsbilagan är riktigt bra och ibland kan man, en vanlig vardag hitta guld. Citaten nedan är från debatt- och insändarsidan 1 okt. Jag har försökt länka, men hittar inte just det här inlägget på hemsidan. SÅ det blir till att skriva av. KARI SVAHN (jag gillar dig!) är uppenbarligen folkmusiker och konsertarrangör. Hennes insändare är rubricerad SYND ATT INTE ÅKESSON SPELADE FIOL och handlar om SD:s kulturpolitik och deras starka stöd för folkmusiken. Följande klipp ur inlägget är för viktiga för att de av er som inte läser Skånskan ska få missa dem:

"...ser jag ju gärna att mer resurser ges till vår genre, för det är minsann inte så fett alla gånger. Men aldrig under SD:s (min förkortning - se ovan) exkluderande förutsättningar. Folkmusiken är enligt min mening dynamisk och har i alla tider förändrats och utvecklats av utbyten med andra kulturer. En konstutövare, oavsett genre, är alltid intresserad av förnyelse, inte stagnation. Om den folkliga kulturen enbart ska betraktas som något som ska bevaras och skyddas från yttre påverkan, kommer den att självdö...

...Folklig musik talar till varandra, världen över...

Mitt intresse för folkmusik växte sig allt starkare under gymnasietiden hemma i Sölvesborg. Samtidigt fick den då bomberjacksklädde Jimmie Åkesson upp ögonen för SD. Ni var ett rätt otrevligt gäng redan på den tiden.

Tänk om du istället blivit del av den folkmusikrörelse du idag så starkt vill värna, Jimmie. Då hade du inte blivit SD(-man, min förkortning), och SD hade inte blivit vad du gjort det till. Ack, vad jag önskar att du också börjat spela fiol som barn."

Alla rätt!
Mer musik till folket!
Mer jam, improvisation och buskspel.
Tillsammans.

Och dig, Kari, sätter jag upp på min idollista.

Lyckodag

När jag insåg att jag nog inte skulle orka köra hela vägen in till Malmö och att Florence avsatt dagen för Projekt Rädda Höstträdgården, gick luften ur mig. Jag behövde en kördos så förtvivlat väl. En kör som förhoppningsvis gjort lite framsteg sen sist, på en scen som förhoppningsvis börjat växa fram.

Så jag tjatade. Och lät uppenbarligen tillräckligt desperat för rätt vad det var så stängdes gräsklipparen av och så åkte vi. Jag steg av vid teatern medan Florence fick köra vidare.

Och sen har jag lite svårt att beskriva vad som hände. Men typ så här:

In genom den mörka passagen smög jag, för att inte störa. Det sorlades nere på scenen - lät så där pratigt som det ofta gör om vår kör när den är okoncentrerad. Men det var inte okoncentrerat. Det var fokus. Kören stod fint utplacerad mot en fond av ett alldeles nytt hus!! Det har vi byggt! Några har fött idéer, andra har stöttat, sen har scenografigruppen grubblat och projekterat och teaterns snickare m å s t e ha hjälpt till för där stod det. Huset. I flera våningar. Alldeles beboeligt. Det var nymålat också. Och DÅ började alla sjunga. Mitt favoritnummer ur föreställningen. Och det lät...de kunde...det var...överväldigande. Jag tror jag gapade. Jag vet att jag log. Och så kände jag hur tårarna bara rann.

Ja, jag står under behandling. Ja, jag är lite svag. Ja, jag saknar dem alla varje vecka och ja, jag är väl någonstans lite ledsen över att inte kunna vara med hela tiden. Men det är inte hela förklaringen. Jag blev SÅ förvånad. Mina medkorister (med flera nya ansikten som med friskt mod hoppat in sent för att täcka upp för oss som tvingats avstå - de kunde också!) hade en sällan skådad koncentration. Och de kunde sina stämmor och ord. De lyste. De berättade. De gav. Inte undra på att jag blev drabbad.

Och jag fick precis vad jag behövde - något att se fram emot med stor förväntan och enorm glädje.

Som om inte detta vore nog peppning för en hel kommande behandlingsperiod fick jag ett snabbt möte med Micha (lilljäntans godaste, tryggaste reskamrat och livförsäkring) och sen dök Celle upp. Mycket mindre än när jag såg henne sist. Skogsråvacker och långbent. Den lilla! Det gjorde så gott och laddade batterierna ytterligare.

Och som marsipanrosen på min lyckotårta fixade Lilljäntan, som nu följt med hem och just lagar mat, en skype-uppkoppling så att det gick att SE de där vagabonderna i Paris. För snart drar de från Erics webbkamera mot Barcelona. Och nya osannolika äventyr.

Jag är ett rejält och väl tilltaget fruntimmer. Men idag får lyckan nästan inte plats i mig. Må den, när det skvätter och svämmar över, hamna på er alla.

It could have been worse: It could have been raining...

Vädret har varit ganska bra.
Själv har jag varit utslagen.
Små förargliga biverkningar som ont i naglar och fingertoppar, vilket gör det lite besvärligt att skriva och maila, hör till det som ännu är ganska lättuthärdligt. Den gode Johan sa dock att ett visst handikapp är det att drabbas av sådan "medial heshet" och passade på att påminna om punkaren "som förlorade sin förmåga att kommunicera när han bröt långfingret...". Han gör mig glad, Johan. Det kunde ha varit värre...

Ont i ben och fötter går också att hantera - det finns ju smärtstillande. Tuffare prövningar finns dock. Magproblem t ex. Men dem ska jag inte orda om nu - det blir bara skitsnack. Sen i går eftermiddag håller vi en skör vapenvila magen och jag. Hönsbuljong, kokt ris och kokt fisk är vad Florence bidrar med och just nu verkar det alltså funka.

Kören övar och Helén har vernissage (Heja alla!) men krafterna räcker inte till besök på någotdera idag. Dock hade jag behov av att ta mig lite utanför huset. Det fick bli garnaffären. Florence skjutsade. Jag stod där inne hos Margreth tillsammans med en massa andra damer som var sugna och inspirerade. Det blev lite för mycket. Jag flämtade tungt och fick sätta mig och vila lite utanför mellan varje strumsticksinköp, yllegarnsval resp reafynd. Det var n ä s t a n läge för rullstol på vägen ut. Men jag gjorde det! Och nu har jag mer material att gripa mig an. Ni hör: Det kunde ha varit värre.

Vantar blev det pre-breakdown (till lilljäntan som ville ha "varma tumvantar som ändå var praktiska"):



Och lite fler broderier till Röda Korset, nu så här post-breakdown:



Storsonen har fått namn efter sin pappas bäste vän, Eric. Bättre förebild finns inte. Ingen med större hjärta heller. Och på sitt luffande genom Europa hade ättelägget häromveckan kommit fram till Paris där Tonton Eric bor. Häromdagen fick de kontakt och sonen flyttade tillsammans med André, kamrat och medluffare, in i värmen. Där fanns det säng, mat (kött!), tvättmaskin, ständigt uppkopplad dator OCH telefon. Så nu ringde han hem. Andra gången på flera månader. På Erics bekostnad pratade vi länge. Det som är bra med att få prata länge är att man verkligen hinner höra att någon mår bra, att få kolla av hur det är med hälsa, pengar och kosthållning. Det som inte är fullt lika bra är att man under ett långt samtal kommer sig för att fråga de där frågorna som man kanske inte riktigt vill ha svar på. I mitt fall var det den här gången: Händer det att...ni...sover utomhus...? "Javisst!" var det glada svaret. "Hela första veckan här i Paris tältade vi". Den som känner Storsonen vet att "tältning" med ingen automatik alls innebär "campingplats". Så jag ställde den frågan också: Men var...var har ni tältat? "Vid La Defence. Gick hur bra som helst".

Den som varit på La Defence i Paris och sett det ärominne som Mitterand lät bygga över sig själv under sin presidentperiod VET att området bara är glas, stål och cement i hypermodern form. Banker och affärer som gnistrar när det är sol. Nu blev det ingen fråga utan ett påstående: Det finns inte en jävla gräsplätt på La Defence! (eller två påståenden:) Där kan man inte få ner några tältpinnar! "Jodå" sa sonen. "Det finns en liten slänt ner mot Seine och där bodde vi ihop med en massa romer. Det gick jättebra".

Jag sa inte ens åt honom att om han bara hade hängt kvar där ett tag till kanske han hade fått ett gratis flyg till Rumänien och inte behövt tänka på att lifta söderut. Men jag kved väl något i stil med Var rädda om er!

Just nu är han alltså hemma hos en Nästanpappa - äter gott och vilar. Och det verkar ju som om han får vara med om väldigt s p e c i e l l a saker. Det kunde ha varit värre...